“Alwaystanding”

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...da quel momento la mia vita è cambiata all’improvviso, ma non sono cambiati i miei obiettivi, le mie passioni e la voglia di VIVERE!

#Alwaystanding è  un sogno che sto per realizzare e avrò bisogno di tutto il Vostro sostegno.

 

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Ciao a tutti, vi racconto brevemente la mia storia, mi chiamo Roberto, ho 33 anni e sono nato a Vigevano. Nel 2013 mi hanno diagnosticato una malattia rara: la SINDROME DI ARNOLD CHIARI 1.

Da quel momento la mia vita è cambiata all’improvviso, ma non sono cambiati i miei obiettivi, le mie passioni e la voglia di VIVERE! #Alwaystanding è  un sogno che sto per realizzare e avrò bisogno di tutto il Vostro sostegno.

Durante il mese di aprile 2019 percorreró 1000km in bicicletta attraversando lo stivale in 10 tappe.

L’iniziativa toccherà località nevralgiche dall’alto valore culturale del nostro Belpaese con lo scopo di dare visibilità a questa rara malattia purtroppo poco conosciuta.

Tutte le donazioni e tutta la vostra generosità andrà ad aiutare direttamente la ricerca attraverso la Fondazione Meyer, beneficiaria dell’iniziativa.

Potete donare direttamente alla Fondazione Meyer senza intermediari proprio su questa pagina dedicata alla mia iniziativa.

Contribuisci alla raccolta

Roberto Stanganello



Da trentatre anni risiedo nell’accogliente Vigevano, nota cittadina della provincia di Pavia. Dal 2007 sono dipendente di banca. Le mie giornate trascorrono quasi completamente in ufficio lasciandomi fortunatamente tempo libero per dedicarmi alle mie passioni. Mi definisco senza remore una persona felice ma lo dico a denti stretti, con la grande consapevolezza che la felicità non è una corsa affannosa per raggiungere obiettivi come soldi, fama e successo ma è una scelta di vita, una quotidiana ricerca di emozioni. Tra i punti fermi della mia felicità spicca il mio hobby: il ciclismo.  Da anni sono iscritto al Darra Racing Team dove, più che degli amici, ho trovato una seconda famiglia. Senza la bicicletta vi assicuro che non sarei così sereno.
La mia infanzia è trascorsa tra alti e bassi con ma con una grande consapevolezza: qualcosa in me non andava. Lo sentivo, alternavo momenti di euforia a momenti drammatici con emicranie al limite della sopportazione, picchiavo la testa al muro, avevo bruciori agli arti e apnee notturne. Col tempo arrivarono perfino le nausee a sfiancarmi. Col passare degli anni la mia vita divenne un’alternanza di improvvise sensazioni, alternavo giorni in cui stavo bene, a giorni in cui non riuscivo ad alzarmi dal letto. Nel maggio del 2013 uscì in bici per l’allenamento domenicale con il mio socio Max. Sfrecciamo da venti chilometri a trenta orari di media nel bosco, schivando radici e pietroni, quando lascio per un solo istante il manubrio per prendere la borraccia. Diventa tutto nero, sento rumori in lontananza mentre mastico polvere e rotolo sulla terra battuta. Mi ricompongo cercando di respirare e di valutare i danni. Sembrerà assurdo ma il mio primo pensiero in quel momento è andato al pranzo della domenica: se dici a tua mamma di Gioia del Colle che salti il pranzo domenicale, che sta preparando da cinque ore, come minimo rischi la scomunica.
Così, con lo sterno rotto in due parti, escoriazioni e un trauma cranico alle 12.30 in punto sono seduto a tavola davanti a panzerotti fritti fatti a mano e un calice di Negroamaro. Bevo una bottiglia quasi da solo confidando nelle proprietà curative del vino, ma la cosa non funziona. La recita è finita: crollo, svengo, ospedale, ricovero, cinque giorni in osservazione con le ossa dello sterno che giocano a shanghai e la testa che mi scoppia. Vengo ricoverato d’urgenza e passo qualche giorno in ospedale. L’ultima visita prima delle dimissioni dovrebbe essere routine ma il dottore non è convinto:
“Aspettate a dimettere il ragazzo, qui c’e’ qualcosa, ragazzo tu hai un nistagmo oculare lo sapevi?
“Un nista cosa?”
“Risonanza magnetica, d’urgenza!”
La faccia del neurochirurgo non era per niente rassicurante e avevo l’ansia a mille. Il dottore mi spiegò che il nistagmo è solo un oscillazione della pupilla, di per sé nulla di preoccupante, potrebbe essere stato causato dal trauma cranico ma ritenne fosse meglio approfondire. Dimesso dopo la prescrizione, tornai dopo due giorni per la risonanza. Terminato vengo fatto accomodare in una graziosa sala d’aspetto per rivestirmi. Sto quasi per andarmene quando una dottoressa mi chiama per l’esito. Rimango basito, se ti chiamano immediatamente devi aspettarti il peggio, sudo freddo. Mi accomodo e ascolto attonito il responso. Una nuova vita e un nuovo mondo mi investono come uno tsunami carico di strani codici: AC1. Avevo ragione dunque, in me c’era davvero qualcosa che non andava.
“Signor Stanganello, lei ha una malformazione all’altezza della scatola cranica, denominata Arnold Chiari 1, non ha mai sofferto di mal di testa nella sua vita?”
Sorrido, rido istericamente, sudo freddo e crollo.
I mesi seguenti furono un calvario, fino al giorno in cui decisi di farmi operare. Optai per l’intervento sperimentale che viene eseguito a Barcellona, in una rinomata clinica privata. L’intervento è chiamato Filum Spinale ed è il meno invasivo tra quelli disponibili. Non voglio dilungarmi con tecnicismi medici, la spiegazione è piuttosto semplice: all’interno del midollo spinale di ogni essere umano è presente un filo detto filum. Questa minuscola parte del corpo umano è essenziale nella fase dello sviluppo dei neonati in quanto permette alla spina dorsale di crescere secondo la giusta forma. Nelle persone normodotate, con l’avanzare degli anni, perde la sua funzione e rimane inerte all’interno del midollo spinale. In alcuni casi di Arnold Chiari il filum non acquisisce la giusta allungabilità, tirando come farebbe un elastico, il cervello. La soluzione è abbastanza scontata: si toglie il filum chirurgicamente. L’operazione è meno invasiva di quanto si possa pensare, infatti tagliando il filo alle due estremità, è possibile sfilarlo senza rischi e complicazioni. I fori praticati nelle vertebre per tagliarlo guariscono in pochi giorni rendendo l’operazione abbastanza semplice e sopportabile. L’operazione fu un successo e da quel giorno ebbi grandi miglioramenti ma Arnold è un osso duro e mi ritrovo ancora oggi a doverci fare i conti. (Cefalee invalidanti, nausee, giramenti di testa).
Decisi di non darmi per vinto e tornai in sella ma la convivenza malattia – bici non è una passeggiata, lo sport in compagnia di Arnold è impegnativo. Conosco il mio corpo meglio di chiunque altro, lo conosco da anni, da sempre, ma ancora meglio dal 2013 e ho acquisito quella consapevolezza dei segnali che mi trasmette a ogni gesto. Ogni mattina quando mi alzo dal letto, conosco limiti e linee di confine. Non ho sconfitto Arnold ma abbiamo fatto un patto e al momento lo sta rispettando permettendomi di vivere. In cambio allenandomi fornisco al cervello stimoli e ossigeno, Arnold sembra gradire.
Non voglio fare della retorica con i soliti discorsi, ma come potrei evitarlo. Non vi dico di seguirmi in sella ma di supportarci come meglio potete. Non fatelo per me, ma per tutte le persone che hanno una malattia e pensano che la vita sia finita. Il progetto nasce dalla necessità di sfidare me stesso, abbiamo messo in piedi questo progetto, io e il mio amico Alberto, che mi seguirà per tutto il percorso annoiandosi a morte. Speriamo che il maggior numero possibile di persone ne sentano parlare, così da conoscere l’identità di questo Arnold Chiari, così da mandare un messaggio a chi vive nella difficoltà perché anche l’esperienza più terribile che ci possa accadere non è altro che una prova, un monte da scalare, una pedalata più dura delle altre, l’ultima goccia di sudore da versare.