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Amici del Meyer N° 2 – Dicembre 2014

Con cura
e con passione

Le riflessioni di Alberto Zanobini Commissario dell’AOU Meyer all’indomani del suo insediamento.

Vivo con grande senso di responsabilità il mandato di Commissario dell’Azienda Ospedaliera Meyer affidatomi dal Presidente Enrico Rossi. La sofferenza delle famiglie che vivono il percorso della malattia di un bambino o di una bambina – sofferenza che attraversa ogni giorno questo magnifico ospedale – è per me un richiamo forte al vivere quotidianamente il mio ruolo con spirito di servizio, avendo chiaro l’obiettivo prioritario di mettere tutti i professionisti e operatori nelle condizioni di lavorare al meglio.

D’altra parte la speranza della ricerca di sempre nuove e migliori cure, che passa attraverso la passione dei tanti professionisti e ricercatori che tutti i giorni lavorano al Meyer, mi riempie anche di entusiasmo e voglia di mettere l’anima nel ruolo
cui sono stato chiamato dalla mia Regione.

Un ruolo di guida di questa delicatissima organizzazione che ha il compito più difficile ma anche più bello: occuparsi della salute e della cura dei più piccoli.

In tempi di grande velocità e complessità, adesso il Meyer ha l’opportunità di consolidare il suo ruolo di ospedale pediatrico di riferimento regionale e di guardare al suo futuro con la visione di affermarsi nel panorama nazionale e europeo come luogo di eccellenza in tantissimi campi della cura dei bambini. L’ascolto, il dialogo e la decisione saranno i miei attrezzi del mestiere, che cercherò fin da subito di utilizzare. Ascolto delle famiglie, del magnifico mondo di associazioni di genitori e di volontari che aiutano il nostro Ospedale e di tutte le professioni che fanno funzionare tutti i giorni il Meyer.

Sono loro a renderlo così bello e amato dai fiorentini, dai toscani e – come ho potuto constatare nelle mie precedenti esperienze anche internazionali – ben oltre i confini della nostra Regione.

Sarà mia cura anche dare sviluppo a tutti i temi che rappresentano le nuove frontiere della ricerca in campo biomedico, ben consapevole che i luoghi che sanno sviluppare ricerca avanzata sono i luoghi dove si innova e dove l’assistenza sanitaria è in miglioramento continuo. Per far questo sarà indispensabile valorizzare il grande sapere scientifico già ben presente nei “senior” del Meyer, dando voce anche ai giovani ricercatori e ai nuovi talenti.

Dovremo scovarli come fanno i rabdomanti, d’intesa con l’Ateneo fiorentino, dove tanti anni fa mi sono laureato. Dovremo riuscire a fare del Meyer, sempre più, un luogo dove “sarebbe bellissimo andare a lavorare” (come ho pensato anche io,
in effetti) e quindi rendendolo un luogo che attrae nuovi talenti e forma nuovi saperi. Dovremo saper fare grandi cose, iniziando dalle piccole a cui ciascuno è chiamato nella nostra organizzazione, cercando sempre, oltre le difficoltà che incontriamo, di tenere lo sguardo sulla stella polare che ci unisce: il bene dei bambini che chiedono al Meyer cura e passione.

Vi assicuro che ce la metterò tutta per aiutare la cittadella del Meyer – per citare una parola cara a un grande italiano come Adriano Olivetti – a essere una comunità. Una comunità dalla parte

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Gli auguri della mamma di Letizia al Meyer

Letizia… di nome e di fatto.
Sei arrivata, come succede spesso, quando non si spera più di sentirsi chiamare mamma e papà.
Sei nata sana l’11 settembre… o almeno pensavamo stessi bene. Il travaglio è stato lungo e dopo tante ore ci hai donato i primi 4 mesi, i più felici.

Finché in una gelida notte del 16 gennaio giunsero quelle parole di piombo: infarto cerebrale. E chi lo capiva tesoro cos’era? Io sentivo solo ghiacciare lo stomaco e scoppiare il seno. Siamo tornati a casa senza te, mentre rimanevi in terapia intensiva nuda, fredda, attaccata a tubi strani.

E noi sospesi nel vuoto… Sei stata cosi` forte Lety che raccontarlo è difficile. Sei stata anche fortunata. Mamma e papà dopo tante incertezze ti hanno affidato a dei medici meravigliosi in un "parco giochi” stupendo che tu adori: il Meyer. LŸe stanze non sono fredde, ci sono bambini e medici che sanno giocare, ma soprattutto che ti seguono da vicino e da lontano. E puoi guardare Peppa Pig! Sono passati due anni. Stai bene, parli, ridi, ti lamenti, conti… sei simpatica da morire! Ti porteremo una volta all’anno a "giocare” al Meyer, dove prego di trovare sempre meno bambini.

Spero che siano tanti a tornare a casa come te, felici di abbracciare i loro pupazzi. Prego per un Natale felice, per tutti coloro che hanno saputo dirci la verità senza ferirci o intimorirci, per i bimbi che non rivedremo più.

Un grazie di cuore al dott. Genitori e alla dott.ssa Rosati, a tutto il reparto di Neurochirurgia e Neurologia.

 

Buon Natale e tanta Letizia!
Mamma di Letizia

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Il vostro dono, il nostro impegno

Ecco alcuni dei risultati raggiunti grazie alle vostre donazioni:
 
Sod di Broncopneumologia – Acquisto Spirometro e Ventilatore

Sono stati acquistati uno spirometro pediatrico ed un ventilatore polmonare da utilizzare per l’Ambulatorio di Broncopneumologia in collaborazione con la fisioterapia per pazienti
affetti da broncopneumopatie croniche ed acute, per un valore di 8.800 euro. Lo spirometro è un’attrezzatura utilizzata nell’attività ambulatoriale per misurare la potenzialità polmonare in bambini con respiro sibilante o comunque con sospetto di
patologia polmonare.

Il vantaggio principale di questa attrezzatura consiste nella possibilità di misurare la resistenza respiratoria (ed avere quindi dei valori di riferimento in base all’altezza del bambino) anche senza una collaborazione attiva da parte del paziente, che deve semplicemente respirare.Il ventilatore per ventilazione non invasiva Niv, invece, è indicato per i pazienti con una patologia muscolare o con paralisi cerebrale, o comunque con una non adeguata ventilazione.


Sala attesa preospedalizzazione Neuroscienze:

L’ingresso in reparto necessita di tempo e per questo si è pensato di realizzare una saletta di attesa antistante le degenze del DAI Neuroscienze dove le famiglie possono trattenersi in attesa che la camera sia pronta e che vengano espletate tutte le registrazioni relative all’ospedalizzazione.

Uno spazio colorato dove i bambini possono giocare o guardare la televisione dove vengono passate informazioni sulla vita in reparto. La sala è stata dedicata a Camilla, grazie anche alle donazioni pervenute dalla famiglia e dagli amici di Cariparma oltre al contributo proveniente dalla partita di calcio “Io aiuto il Meyer e tu?”.

 

Spirometro per Fibrosi Cistica

La spirometria rappresenta il primo step della diagnostica funzionale polmonare ed è la misura del movimento dell’aria che entra ed esce dai polmoni durante varie manovre respiratorie. È un’indagine semplice, non invasiva e può essere eseguita in genere a partire dai 5 anni, età in cui il bambino è solitamente in grado di collaborare per effettuare una manovra espiratoria forzata. La spirometria ha un ruolo importante sia nella fase di diagnostica che in quella di monitoraggio della malattia respiratoria. Lo strumento che permette tale analisi è lo Spirometro che è stato acquistato grazie alle donazioni pervenute alla Fondazione Meyer dall’azienda Aluk Group S.p.A..

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Il ritorno alla vita di Giulia

Salva grazie a un intervento all’avanguardia.  LA STORIA Il team del dottor Lorenzo Genitori ha rimosso una malformazione vascolare del tronco dell’encefalo di una bambina di quindici anni utilizzando una tecnica endoscopica mai usata prima in Italia e solo in altri due casi al mondo.

Giulia adesso ha quindici anni e il sorriso disteso di chi ha riconquistato la serenità dopo averla perduta. Sembra una vita fa quel giorno di ottobre in cui è arrivata al Meyer.
In coma, con un’emiparesi del corpo causata da un ictus e un’emorragia nel tronco dell’encefalo. Mamma Emanuela ricorda quel momento e i due mesi seguenti ancora un po’ incredula: “Una mattina la abbiamo trovata nel letto così, semiparalizzata.

La abbiamo portata d’urgenza all’ospedale di Lucca dove dopo una risonanza ci hanno inviati al Meyer”. La diagnosi: cavernoma cerebrale, ovvero una grave malformazione vascolare del tronco dell’encefalo, vera e propria “centralina di comando” di tutte le nostre attività motorie e sensitive.

La malformazione aveva causato un importante sanguinamento e quella brutta emorragia aveva compromesso le funzioni neurologiche di Giulia: “I medici hanno dovuto prima stabilizzarla e poi attendere due mesi prima di poter procedere con la prima operazione”.

L’equipe della Neurochirurgia dell’ospedale guidata dal dottor Genitori ha operato Giulia con una tecnica endoscopica fino ad allora mai usata in Italia, almeno in età pediatrica: i medici hanno raggiunto la malformazione, che si era lesionata sanguinando, attraverso un primo passaggio dal naso allo sfenoide e da questo al clivus fino a raggiungere il “ponte”, la zona del tronco encefalico interessata dalla malformazione.

 

Focus: la Neurochirurgia del Meyer

L’attività assistenziale della Neurochirurgia del Meyer si svolge in regime ambulatoriale, di ospedalizzazione diurna e di ricovero ordinario.

L’Unità Operativa di Neurochirurgia ad indirizzo pediatrico dell’Ospedale Meyer ha il ruolo di coordinamento della Regione Toscana per la diagnosi e il trattamento di tutte le patologie neurochirurgiche insorte in età neonatale e pediatrica. Sia come competenze, sia come attrezzature, la Neurochirurgia del Meyer é in grado di coprire ogni necessità connessa a questa specialità. Si occupa del trattamento neurochirurgico delle neoplasie cerebrali e midollari per le quali si avvale della collaborazione della Neuroradiologia per la diagnostica e dell’Oncologia Pediatrica per il consolidamento dei risultati ottenuti e per le terapie complementari.

Un settore importante che viene curato con particolare riguardo é quello delle malformazioni congenite ed acquisite sia ossee (per esempio le craniostenosi) sia delle strutture nervose vere e proprie (cisti aracnoidee, idrocefalo, mielomeningocele, encefalocele, ecc.). Particolarmente innovativa é la chirurgia neuroendoscopica, metodica che permette un trattamento “fisiologico” dell’idrocefalia e consente altresì una “navigazione “ all’interno delle cavità ventricolari endocraniche per
eseguire biopsie tumorali o l’asportazione di piccole lesioni in zone di difficile accesso con la chirurgia tradizionale. Il servizio si avvale della collaborazione delle altre strutture altamente qualificate dell’azienda: l’unità operativa di Anestesia e Rianimazione con 5 posti letto attrezzati per l’assistenza intensiva di pazienti in età pediatrica; l’unità operativa di Neuroradiologia, dotata di apparecchi di diagnostica per immagini (TC, RM, Spettro e Cine RM) di ultima generazione;

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I consigli dello specialista

La parola a Roberta D’Avenia.  Igiene orale e prevenzione della carie, una dentista “speciale” ci aiuta a fare un po’ di pulizia.
Ogni istante, nella nostra bocca, si combatte una battaglia silenziosa tra i batteri ‘cattivi’ responsabili della carie e gli agenti antibatterici buoni chiamati a difendere il cavo orale. Nei bambini questa lotta è complicata da tanti fattori, uno su tutti la difficoltà di spazzolare i denti come si deve: il risultato è che le carie rappresentano, troppo spesso e sin dai primi anni di vita, un problema per i piccoli.

Lo sa bene Roberta D’Avenia, direttrice dell’ambulatorio di Odontostomatologia Speciale Pediatrica del Meyer (vd riquadro sotto):
“Quello della corretta igiene orale rimane un problema attuale anche nel mondo occidentale. L’insorgenza di carie, oltre alla predisposizione genetica è legata anche ad una cattiva igiene e alla presenza di zuccheri – spiega – Quando questi tre fattori si intersecano, si crea una zona d’ombra dove le carie hanno vita facile, e per questo è tanto importante fare in modo di agire almeno sui fattori che possiamo controllare”.

Ma come si cura l’igiene orale dei bambini?
“Ogni età ha i suoi bisogni. Sin da quando sono lattanti, le gengive dei piccoli andrebbero pulite con una garza imbevuta di soluzione fisiologica – spiega la dottoressa – Poi, mano a mano che spuntano i dentini, andrebbero spazzolati, uno ad
uno, almeno due volte al giorno senza mai saltare lo spazzolamento serale che è il più importante. A nostro avviso il dentifricio non andrebbe usato fino ai 24 mesi.
Questo perché i bambini finirebbero per ingerirlo: “Per garantire loro comunque il giusto apporto di fluoro, prezioso per la salute dei denti, fino ai 24 mesi, se il pediatra lo ritiene utile, si può ricorrere alla fluoroprofilassi per via sistemica, ovvero a
goccioline al fluoro dai 6 mesi ai due anni.

Dopo tale età si può sospendere l’uso delle gocce e cominciare ad usare un buon dentifricio al fluoro , in piccola quantità. Andrebbero comunque poi evitate anche alcune abitudini come quella di somministrare bevande zuccherate nel biberon per
farlo stare tranquillo o per farlo addormentare e tanto meno quella di inzuppare il ciuccio nel miele o altre sostanze dolci.

È stata riscontrata anche un’associazione tra la carie precoce dei denti di latte e l’allattamento prolungato al seno (dopo l’anno di età) quando il latte materno è consumato in frequenti assunzioni giornaliere e notturne, prolungate nel tempo per tenere buono il bambino o per farlo addormentare. Altra abitudine assolutamente da evitare è quella di assaggiare le pappe con lo stesso cucchiaio usato per il bambino o quella di portarsi il ciuccio alla bocca per pulirlo: in questa maniera
i batteri responsabili della carie passano dalla bocca della mamma al bambino, colonizzando il suo cavo orale predisponendolo alla carie.

E una volta cresciuti, come si abituano a usare correttamente lo spazzolino?
“I bambini fino ai 7 anni non hanno ancora le capacità motorie fini che gli permettano di spazzolare ‘bene’ i loro denti. Per questo motivo

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Il bilancio della Fondazione Meyer: la fiducia dei donatori cresce ancora

Il Consiglio di Amministrazione della Fondazione Meyer ha approvato il Bilancio di esercizio 2013 che riporta sia il quadro finanziario e gestionale della Fondazione, sia tutte le attività e i risultati conseguiti dall’Ospedale grazie al fondamentale
sostegno assicurato dalla Fondazione.

Un anno dal segno più. I risultati lusinghieri sono molti. In particolare, il totale di raccolta del 2013 è aumentato in ogni sua componente e il totale raccolto è del 17,63% superiore all’anno precedente (valore assoluto + 996.335 euro).

Crescono le donazioni in natura (beni mobili, immobili e servizi) e la raccolta derivante dal 5×1000. La raccolta in denaro cresce dell’ 8,65% (valore assoluto + 284.958 euro) ed il totale di raccolta, esclusa la quota del 5×1000, è in crescita del 15,92%.

L’efficienza e gli impieghi. Ma come vengono impiegati questi soldi? Gli indici di efficienza ed efficacia della Fondazione sono tra i migliori a livello nazionale per le ONLUS e nel 2013 hanno consentito di dedicare l’83,1% alla missione istituzionale mentre il 7,9% è stato relativo ai costi di comunicazione e fundraising e il 9% è rappresentato dai costi di supporto.

La Fondazione Meyer sostiene in modo determinante lo sviluppo della ricerca scientifica dell’Ospedale, oltre all’attività sanitaria e all’aggiornamento tecnologico. Le risorse destinate a queste ultime due voci nel 2013, si attestano a 3.958.104 euro, ovvero l’85% delle risorse.

Ogni anno vengono destinati alla ricerca scientifica 500mila euro, sia per il Progetto Giovani Ricercatori sia per il sostegno di borse di studio con l’Università degli Studi di Firenze. A questi si aggiungonogli investimenti per l’attività sanitaria e le
tecnologie, che nello scorso anno sono statidi 2.500.000 euro destinati a Hospice, Trauma Center, Cell Factory, G.A.I.A., Fibrosi Cistica, Centro Ustioni e Cure Domiciliari.

L’accoglienza. Parallelamente la Fondazione è da sempre impegnata nel miglioramento della qualità dell’accoglienza dei bambini e delle loro famiglie: il 15% (equivalente a 689.171 euro) delle risorse è stato destinato proprio a queste attività.
I clown, la musica in corsia, la pet therapy, la Ludoteca, l’Ortogiardino e una forte attenzione all’ospitalità delle famiglie e dei piccoli pazienti del Meyer: sono tutte esperienze quotidiane che fanno del nostro un ospedale “a forte valore aggiunto”.
I donatori. Ma a crescere è evidentemente anche la fiducia dei donatori: il numero totale di donazioni è aumentato del 16,75%. In questo senso si sono dimostrate particolarmente incisive le campagne di comunicazione e fundraising del Natale e del 5×1000: proprio il ritorno degli investimenti destinati a quest’ultima campagna rappresenta per la Fondazione il maggior introito, percentualmente e in valore assoluto.

Il cinque per mille. La Fondazione si colloca al nono posto nazionale nella classifica delle Onlus beneficiarie del cinque per mille: in totale sono state 117.674 le persone che hanno scelto di donare il loro cinque per mille alla Fondazione, per un importo totale di 2.842.922,79.Il dato è eloquente, specie se confrontato a quello degli anni precedenti: nel 2006, ad esempio, si attestava a 1.061.008,59, in progressiva crescita sino ad arrivare ai comunque inferiori 2.690.339,29 erogati dallo Stato nel 2011.

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La scoperta che rivoluziona la diagnosi della Sindrome Nefrosica

Veloce, poco costosa ed affidabile, è una di quelle scoperte ‘copernicane’, destinata a rivoluzionare la diagnosi della sindrome nefrosica, patologia renale relativamente frequente dei bambini (circa 800 casi all’anno in Italia).

A mettere a punto questa metodica diagnostica è stato lo staff tutto al femminile della Genetica e della Nefrologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer. A firmare la scoperta come “corresponding authors” sono Sabrina Giglio, Professore Associato di Genetica medica dell’Università di Firenze e responsabile della Genetica del Meyer e Paola Romagnani, Professore Associato di Nefrologia pediatrica dell’Università di Firenze e responsabile della Nefrologia del Meyer, insieme alle genetiste Aldesia Provenzano, Laura Giunti e Benedetta Mazzinghi.

Loro la firma anche su un articolo sul prestigioso JASN (Journal of the American Society of Nephrology): “Grazie a questo studio il clinico sa sin da subito quali pazienti risponderanno alla terapia in uso per questa sindrome e quali no. In questo modo può evitare di somministrare farmaci dai pesanti effetti collaterali, quali sono i cortisonici e gli immunosoppressori, ai pazienti che ne sarebbero resistenti, spiega la professoressa Romagnani.

Ma come si è arrivati a questa scoperta solo apparentemente semplice? “I pazienti affetti da sindrome nefrosica che non rispondono alla terapia steroide – spiega la genetista, prof. Giglio – presentano alterazioni genetiche a carico di cellule ondamentali per il mantenimento dell’integrità delle funzioni renali, i podociti. Viceversa quelli che rispondono alle terapie non hanno alterazioni genetiche.

Ebbene ora grazie a questa precoce indagine genetica è possibile individuarli immediatamente. Prima ci si affidava alla invasiva e costosa biopsia renale. Prezioso è anche il risparmio di tempo: si evitano esami che possono richiedere anche 4-5 settimane.

Con un solo test il clinico può impostare una terapia davvero personalizzata”. Lo studio è stato possibile grazie al supporto dell’Associazione AMaRTI, Associazione Malattie Renali.

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Guerrini, il neurologo che “vede cose che gli altri non vedono” su Lancet Neurology

Lancet Neurology, in un bel ritratto in prima pagina sul numero di Luglio della prestigiosa rivista, lo ha definito “l’uomo che vede cose che gli altri non vedono”. Renzo Guerrini, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda ospedaliero universitaria Meyer e pioniere degli studi di genetica dell’epilessia e delle malformazioni della corteccia cerebrale, si è guadagnato l’ennesima menzione importante a conferma dell’estremo valore dei suoi studi.

Che Renzo Guerrini sia un’autorità nel campo dell’epilessia viene evidenziato non solo dall’ambitissimo Premio conferitogli nel 2012 della Società Americana per l’Epilessia, ma amche dalla leadership che il suo gruppo ha in “Desire”, multi-milionario progetto dell’Unione Europea, il cui acronimo, “Development and Epilepsy – Strategies for Innovative Research to improve diagnosis, prevention and treatment in children with difficult to treat Epilepsy” è per il giornalista di Lancet Neurology “una descrizione del lavoro della sua vita come pediatra neurologo, le cui osservazioni cliniche gli hanno permesso di fare connessioni necessarie per intraprendere la ricerca pionieristica nella genetica della epilessia”.

Di Desire – gigantesco progetto che l’Unione Europea dedica all’epilessia nel bambino con l’obiettivo di aprire nuovi scenari terapeutici e diagnostici – il professor Guerrini è guida e coordinatore.

Il progetto si sviluppa in cinque anni e coinvolge 25 partner di 11 Paesi, 8 piccole e medie imprese, oltre 250 ricercatori in 19 Centri interessati dalla sperimentazione clinica.

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Dall’ex Jugoslavia al Meyer per aver salva la vita

Quando è arrivato al Meyer da Skopje, in Macedonia, il piccolo Petar, un anno, pesava solo tre chili e mezzo ed è subito stato ricoverato in Rianimazione. Aveva gravi problemi respiratori e per lui era impossibile nutrirsi naturalmente a causa dell’atresia dell’esofago, una malformazione congenita che si manifesta con un’interruzione di questo tratto del tubo digerente e che spesso, come nel caso di Peter, si associa alla presenza di una comunicazione (fistola) con la trachea.

C’è voluta tutta la competenza e l’esperienza dei medici della Chirurgia neonatale del Meyer, guidati da Bruno Noccioli, per salvargli la vita: con un delicato intervento l’esofago e la trachea sono stati separati eliminando la fistola che li metteva in
comunicazione e sono stati ricongiunti i due monconi dell’esofago prima interrotti.

L’intervento è avvenuto con successo: i problemi respiratori causati dalla malformazione sono stati risolti, adesso il piccolo Petar può alimentarsi naturalmente e ha recuperato peso arrivando a 8 chili. Al Meyer i medici operano questa patologia sin dal 1955 ed è una delle specialità per il quale l’ospedale pediatrico si è affermato anche a livello internazionale.

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Il Consorzio G.E.F. diventa Impresa Amica del Meyer

Il Consorzio GEF (Gruppo Edilacquisti Fiorentino) è diventato per il 2014 un’Impresa Amica del Meyer, il progetto della Fondazione destinato alle imprese responsabili. Grazie alla donazione dell’azienda, nella sua attività di co-marketing con Kerakoll, la broncopneumologia del Meyer si è dotata di due nuove attrezzature: un notebook per la misurazione della resistenza respiratoria tramite la tecnica dell’interruzione (Rint) e un ventilatore per la ventilazione non invasiva.

“Il vantaggio principale di questa tecnica – ha spiegato il dottor Lombardi, responsabile di Broncopneumologia – consiste nella possibilità di misurare la resistenza respiratoria anche senza una collaborazione attiva da parte del paziente, che deve semplicemente respirare. È pertanto particolarmente indicata per i bambini, visto che è possibile effettuare misurazioni a partire dall’età di 2 anni a mezzo”.

Grazie al ventilatore invece è possibile ventilare il bambino senza doverlo intubare:quest’ultima pratica rimane limitata ai casi molto gravi, dal momento che prevede la sedazione del paziente e l’effettuazione di un foro nella trachea.

Un esempio concreto di come un’attività imprenditoriale, seppure in un momento economico non facile, possa assumersi una responsabilità sociale sul territorio.

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